今年4月2日是第18个世界孤独症日,孤独症人群也被称为“来自星星的孩子”,他们仿佛“活在自己的世界里”,如同天上的星星,在夜空中散发独一无二的光芒——我们虽能看到星星,却无法真正触及或理解。数据显示,我国孤独症谱系障碍人群已超1400万人,孤独症显著影响到孩子的社会生活适应能力,而其漫漫康复路,也给家庭甚至社会带来了沉重的压力。
3月20日,一场“来自星星的艺术对话”——孤独症孩子画展在浙江省杭州市开幕。展览结束后,画展的策划人张升航与本报记者分享了他的感悟。
歪歪扭扭的问候
记者:我们知道您从小学就开始集邮,10多年来对邮票有着很深的感情,那在这次画展中有没有融入些和集邮有关的内容?
张升航:这还真有。画展前一天,我们突然来了灵感——为何不在现场设置一个要大家在信封上签名的环节?于是我连夜设计、找邮票,制作了一枚用于签到的C4号大信封。当天早上,我赶到邮局,请工作人员帮忙盖上日戳。
开幕式开始前,每位嘉宾在信封上极其认真地签上自己的姓名。除了出席此次开幕式的嘉宾签名外,还有6个特殊的名字。这些签名大小不一,歪歪扭扭,但仔细看你会发现,每一笔都是那么认真,那么纯粹。他们便是此次画展的星辰,也是这枚签名封最闪亮的地方——一群来自临安区特殊教育学校的孤独症和智力障碍的孩子。
闪闪烁烁的星辰
记者:听说这场展览筹备了3年之久,那么组织这么一场展览的初衷是什么?
张升航:真正让我下定决心办这场画展,离不开两个孩子——李惇升和黄晓东。3年前,我和特殊教育学校美术教师李媛儒女士聊天时,她和我分享了学校的这两位绘画天才,他们虽然在智力上可能只有三四岁孩子的水平,但在绘画方面的才能高于普通人很多很多。见面前,我很担心,怕他们怯场,又怕他们控制不住情绪。可让我意外的是,两人对着自己的画作越说越起劲。他们的动作、眼神,甚至吐出的每一个字、每一个词,都让我看见了什么是纯真,也给了我极大的触动。
散场时,人都走得差不多了,惇升突然拍了拍我的背,从书包里掏出一卷边缘都磨得起毛的画纸。他不好意思地低着头,把画塞给我:“张哥哥,给您。”随后便向老师们跑去。我将画轻轻打开,当看到作品时,我流泪了——画里的我戴着眼镜,正坐在办公桌前,低着头学习。回家路上,我反复看那张画像。我想,这不仅仅是一幅画,更是一位孤独症孩子花费一周时间记录对我的信任与爱。
最开始,我只是知道孤独症儿童是“星星的孩子”,我曾觉得这不过是美好的比喻。直到我有机会真正和这群孩子接触后才懂得:他们不是来自某颗星球,而是像星辰本身,只不过,他们发出的光很弱,需要我们将其点亮。
也是在那一刻,我心里产生一个念头:不管多难,我一定要给孩子们举办一次属于他们自己的画展,让更多人了解他们,关爱他们。
触及心尖的暖意
记者:你会被这些孩子的一些做法感动吗?
张升航:最初接触这些孩子时,他们对我有种很强的敌意。每次想要接近他们,都会被狂躁的情绪和“你走开,别过来”这样的话语所劝退。一次次失望回家,一次次又鼓起勇气踏入校门。就这样,我一直没有放弃。
布展前一天,我早早地来到学校,这是我第5次来到这里。推开那扇玻璃门时,我特意放轻了脚步。走廊尽头的烹饪教室飘来黄油融化在铸铁锅里的焦香,混着某个孩子哼唱的断续旋律,像是把《小星星》揉碎了撒进面粉里。窗户旁的小女孩子涵正拿起画笔临摹那幅《戴珍珠耳环的少女》,丙烯颜料将她和同学的衣服染成了五彩的世界。课间铃振动空气的刹那,穿粉色蓬蓬裙的女孩小严突然塞给我一颗玻璃珠,上面还有未干的蓝色颜料。小严是一位孤独症患者,第一次见到她时,我送给她一只玩具熊。或许是害羞,她没有说谢谢,而是回应了我一个大大的微笑。
她的手掌温热潮湿,睫毛扑闪着把玻璃珠按进我掌心:张哥哥,这个送你,眼睛。”还没等我回应,她便跑向教室。蓝色颜料在我指尖流淌,暖暖的。窗台上,一排玻璃罐里漂浮着许多这样的“眼睛”,每一颗都画有孩子们独特的爱。
可以说,这群孩子非常懂得感恩,他们心里明白,我是真心在帮助、陪伴他们。也正是对孩子们的这份真诚与真心,我换来了无数个拥抱。
充满爱意的拥抱
记者:展览现场情况如何?
张升航:开幕式那天阳光特别好,展厅玻璃门开启的刹那,阳光洒在30余幅画作上。与此同时,孩子们鱼贯而出,看到偌大的展厅时,每个孩子都变得非常活跃,这也是我第一次从他们眼中看到了光。
签到处旁,一条条特意定制写有“穿过孤独,拥抱每一颗星星”的水蓝色丝带静静蜷在藤编篮里。在其右侧,那枚黄色牛皮纸信封在阳光下显得越发明亮;信封右上角贴着的那枚“爱心”个性化邮票与尚未干透的油墨日戳,也在此时化身为使者,将无数的爱意汇成星河,只为守护这群“来自星星的孩子”。
惇升和晓东在自己的画作前,向大家讲述背后的故事;“小候鸟”守护人邵老师认真欣赏着那幅《落日下的帆船》,“这幅画让我看到了生命的舞动,我要将它摆放在图书馆,让更多‘小候鸟’和读者看到它。”为本次画展捐赠绘本的金女士要将那幅《戴珍珠耳环的少女》挂在新家玄关:“这是孩子给我送上的最珍贵的祝福……”
当所有嘉宾都已陆续离场,惇升和晓东在李老师的带领下,又折返回展厅。“升航,这俩孩子想和你拥抱下。他们虽然不会表达谢意,但懂得感恩。拥抱是他们对最爱的人表达谢意的方式。”话音落,我赶紧张开双臂,紧紧拥抱着这两颗星星。
“我希望比我的孩子,能多活一天”
记者:展览结束后有何打算?
张升航:为了这次画展,我们走访了很多个家庭,他们几乎是统一的口径:我希望比我的孩子,能多活一天。这对我们的触动很深,我们希望通过这样的活动能够促进整个社会提升对孤独症的认知,给予孤独症患者更多包容与支持。
在展览现场,我们也和特殊教育学校党支部进行了党建联建签约,他们毕业后的就业、日常的关爱以及惇升和晓东的未来,我们都会一直关注。对于展品,除了10幅学校要永久保留的作品外,其余21幅作品都将进行义卖。义卖所得会全部交由绘画作者手中,让他们感受到自己的价值。
展览结束后,只要我有时间,我一定会经常去学校看看他们,也希望通过大家的努力,为更多孩子照亮融入社会的星空。
【采访手记】
这本是一篇普通得不能再普通的画展消息稿件,甚至在我点开邮件阅读导语的时候,还在怀疑是不是作者投错了媒体——一个画展能跟集邮有啥关系?
而当我看到配图上那些歪歪扭扭的签名和“孤独症儿童”几个字的时候,忽然意识到,不论是从个人情感还是本报的社会效益角度,都应该就这样一场特殊的画展采访一下投稿人,也要更多的人能够认识、了解到这样一个特殊的群体。
展厅里陈列的一幅幅画作,不仅仅是这群“来自星星的孩子们”的才华展示,更是用斑斓的色彩轻轻包裹住的一个个孤独症家庭。在我看来,这些不仅是绘画作品,更是超千万孤独症人士真实的人生切面。受访家庭说的那句话“我希望比我的孩子,能多活一天”道出了生命的重量和孤独症家庭独特的坚韧与爱。
曾有一名孤独症儿童的妈妈,同时也是为孤独症患者服务的志愿者说过,无论是儿童期,还是青年期,孤独症患者都不应脱离社会,他们就像“生活在海水里的淡水鱼”,我们只需把周围的盐度降低。张升航在采访最后说,展厅外,玉兰花竞相绽放,而屋内,永不落幕的春天正在生长。
在浩瀚的孤独宇宙里,唯有理解与行动,才能让每颗星星找到属于自己的轨道。
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